Ornella, da 27 anni al fianco di chi affronta l'epilessia

di Anna GhezziwPAVIAOrnella Miranda da 27 anni è l'anima di Elo Pavia, l'associazione Epilessia Lombardia onlus. Ieri è stata in piazza per raccogliere fondi per la ricerca contro l'epilessia e per tutta la prossima settimana sarà al Mondino per dare informazioni e raccogliere fondi per la campagna di Trenta ore per la vita per trovare strumenti di diagnosi più efficaci e una cura per tutti quei bambini che non rispondono ai farmaci attualmente disponibili. «Qualche lettore magari, si ricorderà di me come coadiuvante e titolare dopo la mia mamma, del negozio di abbigliamento che è stato per più di 40 anni in Corso Manzoni angolo Via Ticinello "Ramaioli & Miranda" dove attualmente c'è un'agenzia di viaggi - racconta Miranda - e da più di 27 anni opero sul territorio pavese come coordinatrice dell'associazione Elo che aderisce alla Federazione italiana epilessie. La Federazione ha presentato due progetti di ricerca molto importanti per bambini e adolescenti che non rispondono alla terapia farmacologica contro l'epilessia». L'impegno della signora Miranda è cominciato quando la figlia era piccola. Sono arrivati i primi attacchi di epilessia, poi la diagnosi. «Ora lei con i farmaci controlla benissimo gli attacchi - racconta Miranda - ma se non avessero fatto ricerca, questi farmaci non esisterebbero. Per questo continuo a sostenere la ricerca sull'epilessia: perché si trovi una soluzione anche per i bimbi che non rispondono alle cure che esistono al momento e sono, al momento, il 30-40%». L'impegno nell'associazione è nato dall'esperienza personale: «Capisco bene i problemi che devono affrontare le famiglie quando si trovano ad affrontare una diagnosi di epilessia perché ci sono passata - spiega -. Per questo ho deciso di mettere a disposizione le mie forze e il mio tempo per l'associazione. Opero sul territorio pavese mi chiamano per avere informazioni, se hanno problematiche specifiche li indirizzo ai servizi dedicati. Si devono affrontare tanti problemi: il lavoro, i ragazzi che vogliono fare vacanze in gruppo, per molti sono importanti i gruppi di auto mutuo aiuto, trovare sostegno in chi sta passando le stesse difficoltà: ci incontriamo si condivide e ci si aiuta a vicenda». La campagna di 30 ore per la vita è stata ospitata fino a ieri sulle reti Rai, da oggi sarà su La7 e proseguirà sul territorio fino al 30 aprile. Lo scopo è finanziare due progetti di ricerca clinica applicata e videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei piccoli malati di epilessia e garantire loro le migliori cure possibili. «La scienza senza la ricerca, non ha futuro - spiega Miranda - A Pavia - anche questa settimana, da lunedì a venerdì dalle 9 alle 12 sarò presente in clinica Mondino. Sabato 14 e domenica 15 sarò ancora con un gazebo in piazza della Vittoria per distribuire materiale informativo sulla malattia e sull'associazione, raccogliere donazioni attraverso la distribuzione di girasoli (simbolo di 30 Ore per la Vita) e confetti a 5 euro cadauno. Se qualcuno vuole aiutarmi, al gazebo, nel proprio ambiente lavorativo, suggerendomi qualche idea o mettendomi al corrente o organizzando qualche iniziativa che potrebbe aiutarci, mi può contattare al 349-7174300. Spero in questo lungo periodo di riuscire ad organizzare sul territorio tanti eventi per poter sempre più parlare di questa malattia che ancora oggi incute timore e pregiudizi coinvolgendo nuovi volontari».