Conoscere l’autismo per battere i pregiudizi

di Maria Grazia Piccaluga wSANT'ALESSIO «Per favore aiutaci a proteggere gli squali, smonta i loro pregiudizi, smettile di credere alle scemenze cinematografiche e impara a conoscerli per ciò che veramente sono». Lorenzo, Beatrice, Matteo, Elia e Michele sono gli autori del logo scelto per la t-shirt del centro diurno per adolescenti con autismo della fondazione Il Tiglio di Sant'Alessio. Una frase che commuove per qualche inciampo di grammatica, volutamente mantenuto, e colpisce per la verità che contiene. Gli adolescenti del centro, come gli squali, chiedono solo di essere capiti, senza pregiudizi. Forse quando hanno scelto il logo - assecondando la passione per il mare e gli squali di uno di loro - nemmeno si sono accorti dell'efficacia della metafora messa in campo e rivolta agli adulti. Sono adolescenti fragili come i fiori che coltivano nell'orto del centro di Sant'Alessio, «stanno crescendo e hanno voglia di essere conosciuti e riconosciuti dal mondo che gli sta intorno» spiega Monica Caviglia, coordinatrice del Centro Sperimentale aperto all'interno della fondazione il Tiglio. Una struttura unica nel suo genere in tutta la provincia, forse anche oltre. Sostenuta con i contributi della Regione Lombardia e di alcuni Comuni (solo una ventina convenzionati per ora rispetto ai 190 della provincia di Pavia) ma soprattutto con le rette e la determinazione dei genitori dei ragazzi. E' grazie alla loro tenacia se il centro diurno, nato cinque anni fa (non senza sacrifici) per i primi quattro adolescenti, oggi è arrivato a ospitarne tredici, che frequentano dalle 8 alle 17 da lunedì al venerdì, e offre una gamma di servizi specifici per l'autismo. «Un progetto unico e innovativo – spiega la presidente dell'associazione Silvia Montanari – che ha potuto contare su sinergie ad alto profilo professionale e specialistico: la consulenza scientifica dei professori Francesco Barale e Stefania Ucelli che sono stati pionieri nella creazione di un Centro Residenziale per soggetti autistici adulti (RSD), Cascina Rossago, importando il modello delle community farm già operative nel nord Europa; la collaborazione della direzione sanitaria del Dosso Verde di Pavia, con Mirella Chiappedi che ha accompagnato e sostenuto il passaggio dei nostri figli dalla loro struttura di Pavia al nostro centro e la competenza progettuale e organizzativa della cooperativa sociale Marta di Sannazzaro». I laboratori di creta e carta riciclata, la band musicale, l'orto e il vivaio, la squadra di basket, il trekking: modi diversi per attivare le potenzialità di ognuno perché lo spettro autistico è ampio e variegato. Tuttavia «in un contesto adeguato gli isolotti di capacità emergono» confermano gli esperti. «Si pensa che le persone con autismo siano volontariamente chiuse nel loro mondo, che non provino emozioni e sentimenti – spiegano le mamme dei ragazzi del Centro –. Non è così. Provano emozioni come tutti e molti di loro hanno un ricco mondo interiore ma grandi difficoltà nel comunicarlo e nel condividerlo, tanto rispetto ai bisogni anche più elementari quanto ai desideri e aspettative». L'adolescenza è una fase tumultuosa per tutti i giovani. Ma per un ragazzo autistico la strada è ancora più in salita, rallentato dalla difficoltà di condividere esperienze con i coetanei, dalla fatica di raggiungere un'autonomia. Difficoltà e inadeguatezze creano frustrazione, tristezza e delusione che sfociano molto spesso in comportamenti inadeguati e a volte bizzarri, difficili da gestire soprattutto in famiglia, dove la presa in carico risulta profondamente complessa. E' il weekend il momento più critico che le famiglie devono gestire, quando il centro è chiuso e i ragazzi rientrano a casa scardinando una routine settimanale ormai acquisita. «Per garantire una "buona vita" alle persone con autismo – spiega ancora Monica Caviglia – sono necessari non solo interventi psico-educativi precoci e strutturati ma anche contesti di vita coerenti, prevedibili, ritmati, ricchi di stimoli e costruiti attorno a un progetto esistenziale». Il Centro diurno rientra nelle sperimentazioni della Regione. «La speranza è che venga stabilizzato» auspica Elena Secondi della coop Marta. Ora il Centro è sede di tirocinio del corso di laurea Terapisti di riabilitazione psichiatrica dell'università di Pavia, è stato oggetto di diverse tesi di laurea. Ma le sinergie possibili sono moltissime, le realtà con cui mettersi in rete altrettanto». Nel frattempo l'associazione Autismo Pavia onlus si mantiene con spettacoli, raccolte fondi, calendari e con il 5 per mille ( codice iban IT09S05048113020000000477)