«Avevo solo 2 mesi di vita» Ora aiuta i malati come lei

L'associazione italiana dei cardiopatici congeniti adulti Aicca è nata nell'aprile del 2009 da medici, chirurghi, psicologi del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica e del congenito adulto del policlino San Donato e dai pazienti: lo scopo è affiancare i malati con informazioni chiare, gruppi di auto aiuto e sostegno. Il sito www.aicca.eu ha circa 8mila accessi al mese e 8 sedi regionali. «La cardiopatia congenita interessa circa 100mila persone in Italia – spiega Campioni, che ne è coordinatrice nazionale – ma per i pazienti adulti i centri dedicati sono pochissimi. E chi è affetto da cardiopatia congenita non può rivolgersi a un comune cardiologo che si occupa di infarti». In Italia non esistono centri strutturati che si occupino solo di questa patologia. Anche se in Italia nascono ogni anno 4500 bambini con malattia cardiaca congenita. Tra i progetti di Aicca ci sono i gruppi di auto aiuto in cui le persone con cardiopatia congenita possano condividere la stessa situazione o le stesse difficoltà. di Anna Ghezzi wTORREVECCHIA PIA Il chirurgo autore del primo trapianto di cuore al mondo, Christian Bernard, le aveva dato due mesi di vita. Ora, a 40 anni e dopo anni di ricoveri e interventi chirurgici, Giovanna Campioni in ospedale ha deciso di lavorarci. Per aiutare chi, come lei, ha la cardiopatia congenita. «La nostra è una disabilità invisibile – spiega Giovanna, 40 anni e da 5 residente e a Vigonzone, frazione di Torrevecchia Pia – Sono nata con un ventricolo unico, mi manca metà cuore. Ma ho una vita quasi normale». Giovanna ha vissuto in Germania 12 anni, subito 4 interventi a cuore aperto, studiato legge a Roma e nel 2009 ha deciso che la sua vocazione era un'altra: ha studiato da counselor e ha scoperto che negli Usa esiste una figura di sostegno basata sul fatto di essere "alla pari" con chi deve sostenere. Ora ogni mattina indossa il camice al policlinico San Donato, dove c'è il Centro ricerche per le cardiopatie congenite nell'adulto diretto da Alessandro Giamberdi, cardiochirurgo e direttore scientifico di Aicca, l'associazione per cui Giovanna lavora al fianco dei pazienti cardioptici congeniti. «Ho pensato a quello che avrei voluto io nei miei lunghi soggiorni in ospedale: qualcuno che avesse vissuto quello che vivevo io. C'è chi affronta bene la malattia, chi meno: parliamo, facciamo un percorso. Coi genitori dei bambini sono più diretta, perché le loro paure rischiano di condizionare l'esistenza dei figli. Invece è possibile condurre una vita normale, pur con qualche limite. I genitori stessi vedono in me la possibilità di futuro per i loro figli». La lettera del mago dei trapianti che le dava due mesi di vita l'ha trovata da ragazzina, durante uno dei tanti ricoveri: «Io avevo la consapevolezza di stare male – racconta Giovanna – ma ho letto la risposta di Bernard e ho sorriso: i miei mi hanno trasmesso questo carattere per fortuna». In che modo la cardiopatia condiziona la vita? «A scuola non facevo educazione fisica – dice Giovanna – in gita non ci sono mai andata perché preside e insegnanti non si prendevano la responsabilità. All'università ho preparato gli esami in ospedale. Ma grazie agli amici, a due genitori forti ma non oppressivi che mi hanno permesso di fare molte cose, di uscire, di studiare a Roma ho capito che la cardiopatia è una parte della mia vita, non la mia vita. Anche se da ragazza avrei voluto fare la cameriera a Londra, e non sono mai andata a un concerto: la paura dei miei che in mezzo a tanta gente mi potessi sentire male è diventata la mia. Ma sono più le cose che posso fare: bici, piscina, nuoto, uscire con amici, studiare, trovare un lavoro. Il cuore è un muscolo, va allenato. Il mio è rattoppato ma allenandolo si aitua alla fatica, basta accettare i propri limiti e potersi riposare».