Respirare con la Sla ambulatorio alla Maugeri

PAVIA Un ambulatorio alla Maugeri per i pazienti colpiti da malattie neuromuscolari (sclerosi laterale amiotrofica Sla, distrofie muscolari e miopatie metaboliche) all'interno di una rete di assistenza per la gestione delle problematiche respiratorie, le conseguenze più pesanti della malattia. Per aiutare i malati a capire come fare quando mangiare, bere e tossire diventa un'impresa. «Si tratta di pazienti molto impegnativi dal punto di vista assistenziale – spiega Piero Ceriana, direttore dell'ambulatorio per la gestione delle problematiche respiratorie nelle malattie neuromuscolari della Maugeri. – La malattia neuromuscolare, soprattutto la Sla, può comportare difficoltà respiratorie che richiedono un supporto su più livelli: dall'intervento del medico a quello dell'infermiere, del logopedista, fino al fisioterapista, fondamentale, che insegna al paziente come affrontare difficoltà di respirazione e di espettorazione». Il problema è che questi pazienti mancano di un riferimento: «Il neurologo è il primo medico che vedono, fa la diagnosi e prescrive la terapia ma poi il suo ruolo viene meno e il sintomo predominante, ancora più della difficoltà di movimento, è quello respiratorio. E lì il paziente è più o meno lasciato a sé stesso: quando abbiamo cominciato, nel 2000, arrivavano in una fase molto tardiva: solitamente il malato veniva portato al pronto soccorso perché non respirava, subiva la tracheotomia e si svegliava con un tubo in gola. Da lì non si può più tornare indietro e staccare la spina, non si può più scegliere. Ora invece il neurologo, non appena formula la diagnosi, li manda da noi. Il paziente sa sin da subito quali sono le opzioni terapeutiche che ha di fronte. Se dice di non volere la tracheotomia, a quel punto è una scelta legittima e informata». L'ambulatorio opera in stretta collaborazione con il reparto di Neurologia generale dell'istituto Mondino diretto dal professor Mauro Ceroni e si occupa di circa 80 pazienti all'anno. «In questi anni abbiamo visto quanto forte sia il bisogno di un supporto continuo e di una presa in carico globale – spiega Ceriana –. I malati devono sapere che possono contare su un percorso che li può aiutare nei momenti più difficili e supportare le famiglie nella gestione di pratiche necessarie per dare sollievo al proprio caro». L'ambulatorio (tutti i martedì dalle 10 alle 12 prenotazioni 0382/592979), valuta ciascun paziente e fa un Piano di assistenza individuale: eventuali esami specifici, test del cammino, spirometria ed emogasanalisi, sedute ambulatoriali fisioterapiche per l'adattamento alla ventilazione meccanica o metodiche per l'assistenza alla tosse e, se necessario, il ricovero. (a.gh.)