«Prigioniera della Sla» Dramma di una famiglia

La Sla, sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di Sla al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti. In prevalenza adulti, sopra i 50 anni. Le cause sono ancora sconosciute, ma è ormai accertato che la Sla è una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. di Maria Grazia Piccaluga wPAVIA Marisa pesa 53 chili. Ma suo marito Francesco non riesce più a sorreggerla solo con le braccia per farle scendere le due rampe di scale della loro casa di via Leon Battista Alberti. Le gambe di Marisa sono di cemento. La Sla, sclerosi laterale amiotrofica, la tiene prigioniera in casa dal 2008. Mi sono ammalata nel 2006 – racconta Marisa Deidda, 56 anni –. Ma solo da tre anni non riesco più a camminare autonomamente, neppure aiutandomi con la stampella. Fin che ha potuto è andata a lavorare. Commessa in una profumeria in zona San Babila, a Milano. In bicicletta raggiungeva la fermata della Sgea e saliva sul pullman. Ora non riesce a muovere un passo. Neppure con l'aiuto del treppiede, rimasto in soggiorno accanto al divano da quando una caduta l'ha costretta a letto con una vertebra schiacciata per tre mesi. Sono sempre stata una donna dinamica, io e mio marito abbiamo girato il mondo – racconta indicando le foto delle vacanze appese alle pareti –. E adesso posso solo sognarle. Sono prigioniera di questa casa. E dipendo dagli altri anche per andare a una visita medica. Il punto, che toglie ore di sonno e di salute a suo marito, è proprio questo: la difficoltà a fare uscire sua moglie di casa. La malattia cambia la vita, stravolge i ritmi in qualsiasi famiglia. Chi ogni giorno si fa carico di un parente con una grave disabilità alla lunga sposta gli orizzonti, metabolizza emozioni e carichi quotidiani in modo diverso. E il diritto di Marisa a uscire di casa per Francesco Rossi è diventato una battaglia da combattere. Con ogni mezzo. Mia moglie per scendere deve essere messa su una sedia cardiopatica – racconta lui – In passato ci siamo sempre appoggiati alla Croce Bianca di Binasco ma da qualche mese ci è stato detto di rivolgerci alla Protezione civile. Lo trovo inammissibile. A chi dovrei chiedere di fare questo servizio, se non a un'associazione di volontari? Non è mai stato un problema pagare il trasporto. Ma ultimamente non c'erano mai mezzi e persone disponibili per noi. I rapporti si sono fatti tesi. E ora chiamiamo la Croce d'Oro che viene da Gaggiano e non chiede nulla. Noi siamo sempre stati disponibili e lo siamo anche adesso – replica Lucio Ciriello, coordinatore della Croce Bianca di Binasco –. L'accordo era che ci avvertisse con un'e-mail il giorno prima, per organizzare il servizio di trasporto. Ma il signore viene da noi in sede e pretende di essere riaccompagnato a casa subito. Ma non sempre ci sono volontari liberi. E i dipendenti, durante il giorno, lavorano per il 118, per le emergenze. Chiediamo solo un po' di programmazione. Non può funzionare come la chiamata di un taxi. Un problema, quello di aver bisogno di supporto, che accomuna tutti i malati non autosufficienti. Uscire di casa per chi è in sedia a rotelle e non ha aiuti diventa un ostacolo insormontabile. E la rete sociale non sempre ha i mezzi adeguati e le risorse. Ci stiamo occupando del caso – dice il sindaco di Binasco Giovanni Castoldi –. I nostri assistenti sociali hanno proposto alla famiglia di installare un montascale, un presidio che l'Asl fornisce per il tempo necessario, senza costi per l'utente. Ma nessuno è ancora venutoi a firmare la pratica. Li aspettiamo per sbrigare questa formalità e poi non li lasceremo certo soli.