Anch'io ho pensato di andarmene insieme a mio figlio che è disabile

(segue dalla prima)
Il genitore, il parente, il familiare sono e si sentono soli, preda, a volte, della fragilità sempre crescente della propria psiche, logorata, lacerata, consumata dal quotidiano che diventa «per sempre».
Il gesto estremo del padre di Palermo riapre uno dei grandi, e spesso dimenticati problemi di fondo dei rapporti tra società e handicap: le famiglie chiedono fiducia e speranza, chiedono di essere genitori comunque, genitori consapevoli, ma hanno un estremo bisogno di sostegno. I genitori sono disposti a rinunce e sacrifici per i loro figli ma da soli non ce la possono fare, hanno bisogno di aiuto.
Anch'io ho un figlio disabile e, sebbene la condizione della mia famiglia non sia cosi drammatica come quella del papà siciliano, certe volte il senso di solitudine è assillante. Anch'io nella mia esperienza di padre di un ragazzo ora adolescente, mi sono sentito solo e, in alcune occasioni, ho pensato che andarcene, andarcene insieme, potesse essere la soluzione di tutti i problemi...
La solitudine si supera con l'efficienza dei servizi che oggi ancora manca, con un maggiore sostegno economico, con maggiore concretezza e minor burocrazia, con un progetto di vita globale. Oggi, dopo la scuola che ancora a fatica riserva un posto ai ragazzi, comincia una «terra di nessuno» costellata di porte chiuse e di risposte negative. Anche le terapie nei centri convenzionati (logopedia, psicomotricità, ecc.) vengono dichiarate «non più idonee rispetto all'età», con conseguente uscita del soggetto dal circuito dell'assistenza concreta.
Quel che davvero manca è la «presa in carico» del soggetto disabile, prevista per legge a carico del Comune, che dovrebbe garantire una «rete» complessiva di interventi, flessibile e adeguata alle diverse fasi della vita e al mutare delle esigenze, includendo il sostegno anche dei familiari e i servizi di «respiro» per il loro recupero psicofisico. In particolare, per le famiglie dei disabili intellettivi, si tratta di veri e propri interventi salvavita che dovrebbero essere prioritari nell'azione di tutti i soggetti preposti - Enti Locali, Asl, Regione, Stato - e nella destinazione concreta delle risorse da predisporre.
Ma per non sentirsi soli alle volte basterebbe anche solo un sorriso da parte dell'impiegato dell'ufficio competente, magari efficientissimo, ma freddo nel suo burocratico rapporto, basterebbe non dover sempre bussare per ottenere quello di cui si ha diritto, non dover sommare carichi aggiuntivi alle fatiche di tutti i giorni...
Basterebbe un «hai bisogno di qualcosa?», la disponibilità di un parente o amico per consentirti di uscire qualche volta con tua moglie, di fare insieme una semplice commissione. Basta poco... è il tentativo di sentirci uguali, di vivere la nostra vita nel miglior modo possibile, la più normale possibile, consapevoli dei sacrifici che ci toccano dal primo giorno in cui ci siamo accorti che nostro figlio non era come gli altri. E non lo sarà mai.
Chiediamo a tutti aiutarci a vivere al meglio la nostra vita diversa, comunque bellissima. Non solo nei momenti di crisi ma nella diversità quotidiana. Proprio per evitare che i momenti di crisi sfocino nel dramma.
Lettera firmataPavia