Malattie rare, un anno con Azzurra

Per l'associazione Azzurra - Malattie Rare è tempo di bilanci, di valutare ciò che si è fatto e quello che si potrà fare in futuro.
Scorrendo la lunga lista dei progetti andati a buon fine nel 2006, è difficile non ricordare il costante impegno che l'associazione, presieduta da Alfredo Sidari, svolge a favore delle famiglie con a carico disabili gravi. A partire dal sostegno economico che Azzurra ha garantito per situazioni di particolare gravità mettendo a disposizione, 36mila euro.
Un aiuto concreto è stato garantito anche attraverso il progetto «Quattro Passi», attraverso il quale nel 2006 sono state fornite alle persone con gravi problemi, 486 ore di personale infermieristico.
Oltre a donare e a sostenere, Azzurra investe anche nella formazione partecipando alla raccolta di un fondo che ha permesso ad un medico di prendere parte ad uno stage a Seattle e donando all'Irccs Burlo Garofolo una borsa di studio pari a 40 mila euro per una ricerca sulle malattie rare. Un investimento, quello donato al Burlo grazie anche al contributo dell' Associazione Nazionale Alpini sezione Guido Corsi, che ha permesso lo studio sull'identificazione dei geni responsabili della sordità e sulle possibili terapie per correggere il difetto.
Molteplici sono state le iniziative finalizzate alla raccolta di fondi e alla divulgazione della preziosa attività svolta da Azzurra: dalla presenza in un gazebo nel corso della Barcolana, alla realizzazione di un mercatino degli alunni della scuola Rodari presso un centro commerciale, all'organizzazione di una serata canora presso la Sala Tripcovich con la partecipazione del complesso «I 60 Ruggenti» finanziato dalla Fondazione CrTrieste, da sempre a fianco di Azzurra nel sostenere le famiglie con bambini affetti da malattie rare.
Ma l'anno passato è stato anche caratterizzato dalla battaglia contro la delibera regionale che attribuisce all'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Udine il coordinamento stabile della rete regionale delle Malattie Rare. L'associazione Azzurra, sostenuta da gran parte della cittadinanza, ha organizzato una capillare raccolta di firme. Banchetti e gazebo sono stati invasi dai triestini pronti a difendere l'immenso valore dell'attività di Sidari e di tutti i volontari; in una sola settimana sono state raccolte oltre 27mila firme. Un risultato sorprendente che ha dato un'iniezione di ottimismo ad Azzurra per stilare la lista dei progetti da portare avanti nei prossimi mesi. A partire dalla continuazione del progetto «Quattro passi» attraverso il quale l'associazione continuerà a camminare fianco a fianco alle famiglie con a carico disabili gravi.
«Proseguiremo - spiega il presidente Sidari - sostenendo queste famiglie anche in situazioni di particolare gravità, inoltre - aggiunge - metteremo a punto una campagna informativa per avanzare la proposta sull'opportunità di prepensionamento di almeno dieci anni, non penalizzati ai fini economici, per i genitori che assistono figli in gravi condizioni di disabilità».
l.t.