Belluno, «Troppi silenzi sulle malattie rare». Nasce lo sportello per le famiglie
article La battaglia di Debora e Ruben per aiutare chi è in difficoltà. In provincia 1.500 casi: «Assurdo che non se ne parli»
Fabrizio Ruffini Incontro il 9 settembre a Valle ospite il rugbista Bergamasco
bellunoL'evento finale del progetto "Ama rare rete Veneto sociale, cultura, sport e cittadinanza attiva" è in programma i l 9 settembre nella sala polifunzionale del Comune di Valle di Cadore.«Sarà l'occasione per incontrarci e per scoprire che anche sul nostro territorio c'è chi può aiutare le fami
«Troppi silenzi sulle malattie rare» Nasce lo sportello per le famiglie
Fabrizio Ruffini / BELLUNOMalattie rare in provincia, dalle difficili esperienze di alcune famiglie bellunesi nascono un gruppo di auto mutuo aiuto e uno sportello d'ascolto dedicato. Più che lo shock per i genitori che si trovano davanti a una diagnosi di malattia rara del figlio, la cosa più diffi
Dalle Grave è felice «Un'attesa infinita ora lo sportello»
La testimonianza«È un testo atteso da più di tre anni e non possiamo che essere felici per la sua trasformazione in legge. Ora, però, bisogna capire come e quando verrà messo in pratica ciò che c'è scritto». Anche se l'approvazione della legge sarà solo un primo passo nella lunga strada verso il ric
Una giornata a Mel per combattere le malattie rare
article MEL. Un momento per conoscere, approfondire, apprendere. Senza dimenticare l'importanza di far sentire meno sole le famiglie. Perché oggi in tutto il mondo si celebra la giornata sulle malattie rare e anche il Bellunese avrà il suo evento. In collaborazione con il centro diurno Noialtri di Mel, v...
DAPO«Malattie rare dimenticate dalla sanità»
article BELLUNO. «La malattia rara deve essere una priorità della sanità pubblica. O meglio, dovrebbe. Visto che allo stato attuale malati e famiglie di chi soffre di un’anomalia, spesso genetica, continuano a rimanere isolati e orfani di attenzione e risorse». A ribadirlo è Franco Dalle Grave, che da an...
di Martina ReolonMalattie rare, appello per il centro
article BELLUNO. «In provincia di Belluno c’era stata l’occasione di costruire un centro che offrisse servizio alle persone affette da malattie rare, anche sfruttando il fondo Brancher. Un progetto tutt’ora bloccato dalla vista corta dei nostri amministratori locali». Parole amare quelle di Franco Dalle...
di Martina ReolonPagina 1 di 1