Malattie rare, un centro a Pieve «I genitori avranno risposte»

L'incontroVittore DoroTroverà casa nella Casa del Volontariato (ex Tribunale di Pieve di Cadore) il Centro servizi per le malattie rare del Cadore e di Cortina. Lo ha confermato il sindaco Casagrande nel suo intervento durante la serata nella sala polifunzionale di Valle di Cadore, organizzata da Deborah Del Longo e Luca Gaccione per sensibilizzare la comunità bellunese sul problema sinora quasi sconosciuto delle malattie rare. «Sono orgoglioso di aver partecipato alla serata che ha consentito ai cittadini di conoscere la portata delle malattie che non trovano facilmente una cura. Non perché la medicina non lo voglia fare, ma perché una cura non c'è. Sono sicuro che la grande partecipazione di questa sera spingerà senz'altro la medicina tradizionale ad affrontare le malattie rare con maggior impegno, perché le cure si trovano solo con la ricerca. Ho ricevuto dagli organizzatori la richiesta di uno spazio per organizzare un Centro Servizi con il quale affrontare meglio i problemi legati a queste malattie. Bene, questo spazio è stato concesso e sarà ubicato al primo piano della Casa del volontariato, accanto alla biblioteca».L'obiettivo che ha spinto Deborah Del Longo e Luca Gaccione a organizzare un evento che coinvolgesse l'intera comunità ad affrontare il problema della malattie rare è stato dunque raggiunto e oggi tutte le famiglie che hanno questo problema possono tirare un sospiro di sollievo. Non solo per aver ottenuto la sede per coordinare le loro attività, ma sopratutto per aver ricevuto una condivisione corale ai loro problemi: «Oggi non ci sentiamo più soli», hanno detto in coro.L'evento organizzato per affrontare il problema è stato un successo per misurare il quale è sufficiente contare il numero di pizze realizzate dai maestri istruttori della "Scuola italiana pizzaioli" Paolo Priore, Fabio Sebastiani e Luca Gaccione: bene 320.Soddisfatta Debora Del Longo, la mamma coraggiosa che con grinta e coraggio si è messa al lavoro per mettere in piedi un servizio di supporto indispensabile per le famiglie alle prese con le malattie rare: «Lo scorso anno io e mio marito abbiamo ricevuto la diagnosi che nostro figlio Joshua era affetto da una malattia rara. Fino a quel momento, nonostante avessi notato che qualcosa non andava in lui, ero stata sempre considerata troppo apprensiva e la malattia di mio figlio non era mai stata presa in considerazione. Ho potuto constatare il silenzio che avvolge le famiglie con all'interno figli delicati, colpiti da sindromi poco diffuse. Nella sola provincia di Belluno sono oltre 1500 i casi di malattie rare». Deborah si è subito mossa: «Ho aderito al progetto regionale dedicato alle malattie rare del quale fa parte Franco Dalle Grave, che da tempo si muove per dare una risposta a quelli che, come me e mio marito, si sono trovati soli alle prese con una malattia rara». Poi ha conosciuto un genitore cadorino nelle sue stesse condizioni, Luca Gaccione: «Insieme abbiamo pensato di organizzare un evento dove parlare di malattie rare e conoscersi tra famiglie con le stesse problematiche. In pochi giorni sono stata contattata da decine di persone. La dimostrazione che la nostra stima sulla frequenza delle malattie rare in Cadore non era sbagliata. Lo scopo di questa serata era far capire alle persone che non bisogna avere vergogna della propria condizione e che c'è chi può aiutarci». --© RIPRODUZIONE RISERVATA