«Troppi silenzi sulle malattie rare» Nasce lo sportello per le famiglie

Fabrizio Ruffini / BELLUNOMalattie rare in provincia, dalle difficili esperienze di alcune famiglie bellunesi nascono un gruppo di auto mutuo aiuto e uno sportello d'ascolto dedicato. Più che lo shock per i genitori che si trovano davanti a una diagnosi di malattia rara del figlio, la cosa più difficile da digerire è il muro di silenzio che avvolge i soggetti fragili colpiti da sindromi che si pensano essere estremamente poco diffuse, ma che solo nel Bellunese contano 1500 casi accertati.«Tutto è cominciato nel 2021, quanto in famiglia abbiamo ricevuto la diagnosi di malattia rara di mio figlio Joshua», racconta Debora Del Longo, che con grinta e coraggio si è messa subito al lavoro per realizzare un servizio di supporto sconosciuto in provincia. «Purtroppo fino a quel momento, nonostante avessi notato che qualcosa non andava in lui, ero stata sempre bollata come madre troppo apprensiva e la malattia di mio figlio non era mai stata presa realmente in considerazione. Invece si tratta di malattie che ti mangiano da dentro e che non si sa mai quanto tempo ti lasciano per intervenire». È in quel momento che Deborah scopre il progetto "Ama rare rete Veneto sociale, cultura, sport e cittadinanza attiva" promosso dalla Regione: «Purtroppo in provincia ho capito subito che l'informazione su questo tema era praticamente inesistente e ho dovuto muovermi in autonomia per capire cosa si potesse fare per mio figlio», continua Del Longo. «Da quel momento sono entrata a far parte del progetto regionale dedicato alle malattie rare e ho scoperto che Franco Dalle Grave, genitore di un altro ragazzo con malattia rara, si stava muovendo nel Bellunese per provare a dare una risposta a quelli che, come me e mio marito, si sono trovati soli e sperduti davanti a una malattia di questo genere». UN CASO OGNI 120 BELLUNESIAd aggravare la situazione per chi combatte una malattia rara è l'indifferenza generale, anche se i dati, soprattutto nel Bellunese, non descrivono uno scenario così insolito: «Purtroppo a volte non si vuol nemmeno sentir parlare di questo argomento», continua la mamma di Joshua, «eppure ci sono 1500 casi in provincia (e sono solo quelli confermati) che, con un rapido calcolo, vuol dire circa un caso ogni 120 abitanti. È un dato molto alto, io stessa mi sarei aspettata 100-200 casi in tutto, invece così è ancora più assurdo che non se ne parli abbastanza».Per provare ad aprire qualche spiraglio in questo velo di indifferenza, Del Longo ha organizzato per venerdì 9 settembre un evento a Valle di Cadore, dove si potrà finalmente parlare di malattie rare e conoscersi tra famiglie che stanno affrontando lo stesso percorso: «Da quando ho cominciato a preparare l'evento, in pochi giorni mi hanno già contattata dieci persone che, se pensiamo alla popolazione di Cadore e Comelico, fa capire che la nostra stima sulla frequenza delle malattie rare nel Bellunese torna perfettamente», sottolinea Del Longo. «Lo scopo del nostro evento è far capire alle persone che non bisogna avere vergogna della propria condizione e che c'è chi può aiutarle». Per malattie rare si intende tutto un insieme di sindromi (ce ne sono migliaia) che colpiscono nei modi più disparati il nostro corpo. La maggior parte sono genetiche e di queste una parte sono degenerative e una parte no, ma che, solo basandosi su fredde statistiche, non vengono considerate diffuse e quindi di poco interesse. «Non solo», continua Del Longo, «si calcola che in Italia il 70% dei papà abbandonino la famiglia dopo la diagnosi di malattia rara per il figlio. Fortunatamente da questo punto di vista a me è andata bene, guai se non ci fosse mio marito Ruben a supportarmi!». UNO SPORTELLO PER IL BELLUNESEVisti i numeri emersi per il Bellunese e grazie al progetto portato avanti con la Regione e con l'Usl 1 Dolomiti, però, l'obiettivo è ora l'istituzione di un vero e proprio sportello di ascolto e orientamento dedicato alle malattie rare, un servizio che Deborah e suo marito Ruben avrebbero voluto trovarsi a disposizione un anno fa.«Sicuramente sarebbe stato un supporto fondamentale per noi e avremmo potuto trovare subito quelle risposte che ci sono arrivate solo con il tempo», spiega Del Longo. «Per me è stato un percorso molto complesso ed è solo dopo alcune mie ricerche che ho potuto portare mio figlio al centro servizi malattie rare di Padova, ma chi non è pratico con internet rischia di perdersi delle opportunità e di sentirsi abbandonato. Anche per questo, allo sportello, abbiamo affiancato un gruppo di auto mutuo aiuto dove poter porre domande, trovare risposte e soprattutto non sentirsi più soli». In realtà l'attività dello sportello è già partita, grazie ad alcune seguitissime dirette Facebook e alle sedi provvisorie in Cadore e a Belluno. Si cerca però un locale che possa ospitare stabilmente l'attività dei volontari nel capoluogo. Per informazioni e suggerimenti è possibile contattare il centro servizi scrivendo alla mail centroservizimalattierare.bl@gmail.com o seguendo su Facebook la pagina "centro servizi mr". --© RIPRODUZIONE RISERVATA