Una "rete" per 1.300 malati terminali

ECCO LA '1771"
Con la nuova legge
nazionale la terapia del dolore
sarà essenziale di FEDERICA BARELLA

Oltre 1300 persone muoiono ogni anno per tumore sul territorio dell'Azienda per i servizi sanitari 4 Medio Friuli. Oltre 1300 persone che negli ultimi mesi della loro vita attraversano stress fisici e psicologici indicibili. E tutto ciò assieme ai familiari, vittime in qualche modo anche loro, con i parenti malati, di una situazione difficilmente gestibile. Ma i malati e i parenti non sono soli. Anche se spesso non lo sanno. La rete delle cure palliative e del servizio di Hospice territoriale in qualche modo esiste già. Da tempo, anche supportata da associazioni onlus quali il Cericot (il Centro di ricerche e studi cure oncologiche territoriali, con sede ospitata negli uffici dell'Ass 4 in via San Valentino).
E ora con l'approvazione della legge nazionale 1771 (sulle disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), e con la realizzazione in città di un luogo fisico destinato ad hoc ai ricoveri temporanei di malati non guaribili, questa rete non potrà altro che essere incrementata e perfezionata.
Ma secondo gli esperti è sbagliato concentrare tutti i dibattiti e tutte le aspettative solo sulla costruzione di un Hospice in città.
Meglio puntare, piuttosto, a spiegare la realtà delle cure palliative. Una vera e propria rete, in cui ospedale, casa, hospice, ma anche familiari, dottori, psicologi, infermieri, volontari e anche (e soprattutto) badanti rappresentano ciascuno un nodo fondamentale di questa rete.
«Con la legge 1771 – spiega la dottoressa Simona Liguori, oncologa e presidente del Cericot – le cure palliative e la terapia del dolore sono diventati 'livelli essenziali di assistenza", cioè obbligatori. E saranno inseriti, con il prossimo recepimento anche da parte delle Regioni, anche nei piani sanitari locali. Ma adesso questa 'rete" esiste in parte già, come si è detto».
Il cosiddetto 'movimento degli Hospice" nasce alla fine degli anni Sessanta in Gran Bretagna, fondato su principi di cura e assistenza finalizzati a restituire al malato una qualità di vita accettabile. Ma il sistema degli Hospice e delle cure palliative non vogliono (né possono) ospedalizzare sempre e comunque i malati, benché terminali. Anzi.
Gli Hospice possono essere luoghi dove il malato può essere aiutato a uscire da una fase acuta di dolore, da una emergenza medica particolare, o per dare sollievo temporaneamente alla famiglia.
«Tutti gli studi – spiega ancora la dottoressa Liguori – anche quelli condotti a livello locale indicano che il malato vuole rimanere il più possibile nella propria abitazione. Per questo anche la nuova legge nazionale prevede innanzitutto che sia tutelato e garantito l'accesso del malato alle cure palliative e alla terapia del dolore, promuovendo tutto ciò soprattutto a livello domiciliare. L'Hospice in realtà alla fine accoglie soltanto un 15 per cento dei malati terminali, tanto è vero che i parametri nazionali hanno individuato un fabbisogno che può sembrare davvero 'minimo" (ma scientificamente corretto) di 6 posti letto ogni 100 mila abitanti».
E in attesa che la legge 1771 diventi operativa anche in Friuli, ecco comunque che si moltiplicano le iniziative di associazioni quali il Cericot. «In regione ogni anno muoiono circa 4500 persone per tumore. Nell'ultimo anno, nel territorio dell'Ass4 sono state 1369. Spesso si tratta di persone che iniziano il loro percorso con un ricovero e una operazione. In molti casi segue poi 'una dimissione protetta". Si tratta dell'attuale metodo per attivare quella famosa 'rete", con infermiere domiciliare, assistenza farmaceutica costante e quant'altro. Qui ad esempio ci inseriamo noi come associazione. Molti non sanno infatti di tutti i servizi che il sistema pubblico può già offrire. Altri non sanno che si può contare anche su una rete di volontari che possono prestare dall'aiuto medico a quello semplicemente psicologico, per il malato ma anche per i familiari. Ecco noi facciamo questo: con i nostri circa 30 volontari continuamente attivi sul territorio prendiamo per mano pazienti e parenti. E cerchiamo di accompagnarli nel miglior modo possibile attraverso una fase difficilissima della loro vita».
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