Mielofibrosi, nuove ricerche a Pavia

PAVIA. La mielofibrosi è una malattia rara: in Italia meno di duemila persone sono attualmente affette da questa grave patologia. I pazienti ed i loro familiari combattono ogni giorno con la solitudine e l'angoscia che derivano dalle poche informazioni che sono disponibili, dalle scarse possibilità terapeutiche ma soprattutto dalla rarità di questa malattia. Per questo motivo il sito internet della mielofibrosi (www.myelofibrosis.net) ospita «Mielofibrosi-Insieme», un forum dedicato ai malati e ai loro familiari. Al Policlinico San Matteo di Pavia è inoltre aperto il registro italiano della mielofibrosi.
Per iscriversi alla lista del sito internet basta mandare un messaggio vuoto all'indirizzo mielofibrosi-insieme-subscribe@myelofibrosis.net.
Gli iscritti al forum possono condividere la loro esperienza della malattia semplicemente spedendo al forum dei messaggi di posta elettronica. Una lista di discussione simile (http://listserv.aol.com/archives/mpd-support-l.html) è attiva da anni negli Stati Uniti e permette ogni giorno a centinaia di pazienti di condividere la lotta alle malattie mieloproliferative e alla mielofibrosi. Poter confrontare la propria esperienza con altri malati è un momento molto importante, anche sotto il profilo psicologico. Inoltre il sito è in grado di soddisfare le esigenze di informazioni che giungono costantemente dai malati e dai loro familiari.
Con questa iniziativa il Registro Italiano della Mielofibrosi risponde alle richieste del Ministero della Salute (http://www.ministerosalute.it/linksanita/malattie-rare.htm) nell'assistenza e cura alle Malattie Rare, ma soprattutto risponde alla richiesta costante di comunicazione che ogni giorno i pazienti sottopongono ai medici che li assistono nei numerosi ospedali italiani.
Il registro italiano della mielofibrosi (Rimm), una rete di ricerca che collega 702 centri italiani coinvolti nella diagnosi e nella cura di questa malattia, è nato nel 1999, grazie all'Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro e al Policlinico San Matteo.
Il Centro Coordinatore del Registro è un laboratorio di ricerca del Policlinico San Matteo, diretto dal dottor Giovanni Barosi ed è dedicato soprattutto ai medici dei centri partecipanti, ma anche i pazienti o ai familiari con mielofibrosi. Per contattare il Centro Coordinatore, il numero verde è 800-279656.
«Nei pazienti con mielofibrosi - commenta il Giovanni Barosi - il midollo osseo prolifera eccessivamente fino ad esaurirsi, demandando il compito della produzione del sangue alla milza, che si ingrossa fino ad occupare l'intero addome. In fase conclamata, la mielofibrosi determina anemia, emorragie, dolori addominali, ma anche sintomi generali, quali febbricola, sudorazioni notturne, dolori ossei generalizzati, spossatezza. L'unica terapia risolutiva è il trapianto di midollo da familiare compatibile, ma questa procedura è riservata ai pazienti più giovani ed è ancora gravata da un'altissima mortalità. Le altre terapie a disposizione sono solo palliative e dimostrano un'efficacia limitata». Grazie all'alta professionalità degli specialisti del San Matteo, il Centro coordinato dal dottor Barosi è diventato un punto di riferimento nazionale, che viene contattato da numerosi pazienti da tutta Italia.
Per ulteriori informazioni è possibile contattare la dottoressa Monia Marchetti (telefono cellulare 347-0769270 o in ufficio allo 0382-503637). (s.re.)