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«Cure compassionevoli? Una strada sbarrata per un vuoto normativo»

08 agosto 2010 —   pagina 10   sezione: Cronaca

 Gli ammalati di sclerosi multipla usano un termine specifico per definire i pazienti sottoposti al trattamento di chirurgia endovascolare ideato dal professore ferrarese Paolo Zamboni. Si definiscono ‘liberati’, dopo la rimozione delle placche che ostacolano la corretta circolazione del sangue nelle vene che irrorano il cervello. Migliaia di persone nel mondo chiedono ogni giorno di essere ‘liberate’ ma gli studi scientifici sono ancora in corso. E allora c’è chi chiede l’intervento per ‘motivi compassionevoli’.
 Anche il paziente intervistato dalla ‘Nuova Ferrara’ nell’edizione di ieri, un cinquantaseienne residente in provincia ammalato da 20 anni, ha espresso la stessa richiesta. «Purtroppo - risponde il professor Paolo Zamboni, direttore del Centro di chirurgia vascolare del S. Anna - in questa materia scontiamo un vuoto normativo che non consente di trasferire alla chirurgia quanto è invece possibile per i farmaci». Dopo 20 anni dalla diagnosi, sottolinea Zamboni, «il 75-80% dei malati di sclerosi multipla, indipendentemente dalle cure iniziali, viene a trovarsi in una condizione simile a quella descritta da questo paziente. In attesa dei risultati degli studi e delle sperimentazioni in corso si chiede quindi l’accesso alle cure compassionevoli. Con l’operazione (in angioplastica, ndr) si spera di poter ottenere almeno un miglioramento della qualità della vita e un sollievo dal dolore. Non esiste però, mi è stato detto, una normativa che consenta di eseguire con questa finalità un intervento chirurgico per il quale non è stato completato l’iter della sperimentazione, come avviene invece per i farmaci».
 In Italia sono diversi i progetti di sperimentazione che intendono approfondire l’aspetto diagnostico e terapeutico legati agli studi di Zamboni. Su internet sono reperibili anche testimonianze di pazienti che raccontano di essere stati operati in centri italiani (a pagamento) o esteri. Uno si trova in Campania, ma ci sono ammalati che si sono rivolti a strutture bulgare o polacche. Spesso non vengono segnalati però, dopo l’intervento, benefici significativi e immediati. Ma da mesi i medici che hanno eseguito le prime ricerche a Ferrara e a Bologna sottolineano che la formazione del personale che deve effettuare le indagini ecografiche è uno dei fattori centrali di ogni sperimentazione (diagnosi e terapia). Intanto l’Aism informa che sulla rivista ‘Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation’ è comparso un articolo su una ricerca finanziata dalla stessa associazione ed eseguita in collaborazione dall’Asl e dall’Università di Genova che ha stabilito che l’utilizzo di un robot per la riabilitazione degli arti superiori degli ammalati ha consentito di migliorare le loro funzioni motorie. (gi.ca.)