Correva Roberto, quando aveva 20 anni. Amava la bici, l’aveva domata. Un metro e novanta, le gambe forti, un fisico da atleta. Correva e il cuore dei paesani batteva per lui. Ora ha 56 anni e quelle stesse gambe che spingevano i pedali non lo reggono più. Vive a letto o in carrozzina, non riesce a comandare gli arti, la voce qualche volta si strozza in gola. Lo chiamano ‘mister sorriso’ perchè ha uno sguardo dolce e modi cordiali, tanto da riuscire a nascondere l’immane sofferenza, fisica e psicologica, che si accompagna alla malattia che ogni giorno gli divora un frammento di vita. Un professore di Modena venti anni fa aveva capito quello che era sfuggito agli altri colleghi: sclerosi multipla era la diagnosi, espressa dopo avergli rivolto solo poche domande. E non aveva sbagliato. «Da allora è cambiato tutto - racconta Roberto - ora mi è rimasta solo la speranza oltre alla famiglia che mi ha dato tutto». Roberto vive in provincia circondato dal verde, in una bella villetta di periferia, e sa che il tempo non gioca a suo favore. «La medicina non ha niente altro da offrirmi che il cortisone - spiega - e allora chiedo di essere ammesso alle cure compassionevoli. Abito in provincia di Ferrara, dove il professor Zamboni ha scoperto la Ccsvi e dove sta per partire uno studio sulla Ccsvi e sulla sclerosi multipla. Il mondo scientifico ha preso a modello le ricerche di Zamboni, ma per me e per tanti pazienti questo non ha cambiato nulla. Non posso contare su una terapia che possa almeno alleviare i sintomi della malattia e allora dico che sono disponibile a sottopormi alla sperimentazione». Un desiderio espresso da tantissimi ammalati in tutto il mondo. Roberto teme che il tempo necessario per condurre e completare l’indagine scientifica lo privi anche delle facoltà e delle funzioni più elementari. Sua sorella è morta nel 1995, anche lei era ammalata di sclerosi multipla. Un ricordo che lo ferisce e lo tormenta ancora.
 Quando si guarda indietro vede un giovane che a 20-21 anni smette di correre in bici per dedicarsi al lavoro e alla famiglia. L’orgoglio dell’atleta si fa sentire: «I miei compaesani protestarono per quella rinuncia». Ma era arrivato il tempo delle scelte importanti e la precedenza era per il lavoro: imprenditore artigiano, poi commesso di banca, infine titolare di un’azienda di ristorazione nel Bolognese e la fierezza di essersi reso autonomo. E’ a questo punto che compaiono i crampi notturni, i primi disturbi dell’equilibrio, l’affaticamento, i dolori alle gambe. «Un giorno sono stato costretto a fermarmi mentre ero in sella alla bici. Il giorno prima - torna indietro con la memoria - avevo affrontato senza difficoltà una bella salita, 24 ore dopo un compagno mi ha chiesto ‘hai bisogno di aiuto?’. Avevo perso ogni energia, così ho guardato mia moglie e le ho detto: ‘Forse è meglio che mi faccia visitare’». L’inizio degli anni ’90 è contrassegnato dai primi consulti medici ma gli specialisti, in particolare ortopedici, non trovano nulla di significativo. Qualcuno accusa lo ‘stress’, poi arrivano i neurologi e il professore di Modena. Tutto si fa drammaticamente chiaro. Nel ‘93 Roberto cede l’attività e il lavoro esce dalla sua vita. Sua moglie, impiegata, poco dopo chiede e ottiene il part-time. Quando è in casa accudisce il marito e le figlie (ne ha due), quando deve uscire c’è un assistente assegnato dal Comune, «per noi - dice la moglie - è stato un grande aiuto». Fino alla fine degli anni ’90 Roberto riesce a muoversi da solo aiutandosi con un bastone, undici anni fa è arrivata la carrozzina. «All’inizio non avevo voluto adeguare la larghezza delle porte di casa, non volevo accettare l’idea di un’invalidità grave», è ancora Roberto a parlare. La medicina tradizionale prescrive il ‘bolo’ (le flebo al cortisone), quella alternativa offre diete mirate e altre soluzioni, con benefici limitati. «Nel suo caso non si può usare l’interferone», interviene la moglie. Ora Roberto muove la testa, le braccia eseguono solo movimenti orizzontali, da cinque anni viene nutrito. «Sa cosa trovo insopportabile? - dice - la solitudine. Ma c’è la famiglia». «Io lo vedo spegnersi ogni giorno - aggiunge la moglie - i medici sono premurosi e gentili ma tutto finisce qui. Ora c’è una nuova possibilità, qui a Ferrara. E noi aspettiamo che qualcuno ci chiami».
- Gioele Caccia