A lezione per capire la fibrosi cistica

Un incontro all'istituto Cattaneo di Modena per sensibilizzare sui temi della fibrosi cistica. L'iniziativa ha coinvolto gli studenti delle quinte dell'istituto Cattaneo per i servizi sociali che hanno incontrato pazienti, genitori e medici specialisti per parlare di questa complessa patologia. L'Associazione Emiliana Fibrosi Cistica ha accolto l'invito della scuola che da anni ha intrapreso un percorso di incontro con le associazioni di volontariato, per portare ai ragazzi del corso di operatore socio sanitario, esperienze di vita sul campo cercando di qualificare ulteriormente gli studenti. All'incontro hanno partecipato il dott. Francesco Longo, pneumologo del Centro Regionale Fibrosi Cistica Ospedale Maggiore di Parma, che ha raccontato la malattia dal punto di vista medico, la dott. Eugenia Iacinti, psicologa del Centro di cura Fibrosi Cistica presso Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, che ha affrontato l'aspetto psicologico della malattia sia per i pazienti che per le famiglie. Poi Giuseppe Ceresini, vice presidente dell'Associazione Emiliana Fibrosi Cistica, ha portato la sua testimonianza di genitore e ha fatto conoscere ai ragazzi il ruolo dell'associazione. Significativa la testimonianza di Greta, ragazza affetta da fibrosi e recentemente sottoposta a trapianto di polmoni. Per Greta trovare un donatore compatibile ha rappresentato una nuova speranza e per questo ha voluto rendersi testimone, perchè un numero di persone sempre maggiore sia sensibilizzato alla malattia e alla donazione organi. Genitori e rappresentanti dell'associazione hanno inoltre risposto alle domande dei ragazzi, curiosi di conoscere la loro testimonianza. La fibrosi cistica colpisce in particolar modo i polmoni provocando bronchiti ricorrenti e tanta produzione di muco che ti fa mancare il fiato e invade gli organi. Fin da piccolissimi è necessario attuare controlli ambulatoriali frequenti, con monitoraggio continuo, il malato e la sua famiglia sono messi a dura prova e necessitano di adeguato sostegno prima informativo e poi psicologico. È necessaria una persona che assista il piccolo in modalità dedicata, per la fisioterapia polmonare, indispensabile, e per i farmaci da assumere nell'arco della giornata. Allora ecco che la mamma, spesso anche i nonni, imparano ad essere infermieri e fisioterapisti. Bisogna occuparsi della scuola, il coinvolgimento di maestri e insegnanti è importantissimo, che devono essere adeguatamente informati e preparati anche ai momenti di tosse, persistente e prolungata. Crescendo, all'inizio dell'età adolescenziale, il malato impara a utilizzare tecniche e strumenti che lo rendono più indipendente dai genitori, anche se il compito di sorveglianza della famiglia non si esaurisce. Periodicamente si va Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, che per i pazienti di Modena si trova a Parma, per sottoporsi a visite, fare controlli di routine e verificare la capacità polmonare. L'esito di questi controlli determina la terapia domiciliare e se necessario il ricovero in ospedale per un ciclo di terapia antibiotica. Il rapporto con i medici, con i fisioterapisti, con lo psicologo e gli operatori socio sanitari diventa un vero e proprio legame, persone che ti seguono sin dall'inizio, dalla scoperta della malattia, che svolgono la loro attività con grande dedizione e ti accompagnano nella vita. Un'altra iniziativa importante in questi giorni è la rinnovata intesa tra Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) e il mondo del basket, un accordo che consente di ripartire con la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi "Basket for Fibrosi Cistica". Per questa edizione LIFC godrà della partnership della Serie A Beko e della Lega Nazionale Pallacanestro, per un totale di 48 palasport che, da lunedì scorso all'8 aprile si "tingeranno di blu". Il ricavato di questa iniziativa sarà destinato al progetto Telemedicina per pazienti adulti con FC che, grazie a un sistema di telemedicina "portatile", consentirà di monitorare costantemente i parametri clinici dei pazienti che aderiranno al programma, in modo da poter avere un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni, riacutizzazioni. La campagna è supportata dall'attore Marco Bocci come testimonial dello spot realizzato per la raccolta fondi tramite il numero solidale 45592, attivo fino all' 8 aprile.